１あいさつと経過

１あいさつ

　こんにちは。ALS当事者の天野茂です。2017年11月に人工呼吸器を付けて在宅生活5年間が過ぎました。ヘルパーさんたち数十名などの介護チームの支援と家族の介護で生きています。

下記の課題実現を目指して、会という名称を使っての情報を発信します。

　長期の在宅生活をするために介護体制を確立することが課題です。

ALS や ALS の支援に関する理解者を増やすためには、当事者による啓発活動が必要です。

重度訪問介護制度の支給量は各自治体で決めていますが、支給量に地域間格差がありその是正が求められています。

2022年経過

2022年は重度訪問介護制度の申し込み書の作成に十分時間をかけました。

①1月16日日本ＡＬＳ協会主催　オンライン・シンポジウム『・・・重度訪問介護とは？・・・』に参加。

情報をえて申請内容を作成し、5月に申請書の提出をしました。

8月に決定通知。支給量月573時間（これまでは393時間）。外出支援月50時間（これまで0）。でした。

②家族介護負担軽減のため変更申請をしました。10月却下通知。

却下理由は「天野様のリフト移乗につきましては、技術的に１人の介護者による対応で可能であり、また、家族介護につきましては、見守り等を含め、１日３時間程度が妥当であって、」ということでした。この却下理由を聞きとても孤立感を感じました。家族介護は「１日３時間程度ではすまない」現状があります。ヘルパーさんと2人体制で家族が介護に直接関わっている時間もあります。ヘルパーさんや関係者の意見をアンケートで集めてみました。皆さんよく考えてケアしてくださっていてこころ強く思います。

会とすることで、直接ケアに関わっている人同士が横のつながりをより意識できます。

また、直接ケアに関わっていなくても、状況を知ることで支援してくださる人も出てくることが期待できます。

ALSは1人1人症状が違います。当事者からの積極的な啓発活動が求められています。

以上、会という名称を使って積極的な啓発活動を行っていきたいと思います。