「しげるーむ」でALSと共に生きる

43  「しげるーむ」でALSと共に生きる https://youtu.be/qScEhyd2JX8 

胃ろう交換を終わり退院。「しげるーむ」での生活を詩にしました。

胃ろう交換を終わり退院しました。

1月25日月曜日入院、1月27日水曜日退院しました。

胃ろう交換は予定通り行いました。

不便だったのは、言葉がなかなか通じないことです。

体重は61.3㎏でした。少し増えました。

ベッドに寝て自宅での生活を思いました。

自宅では、自分のペースで生活が送れる。

私は自分で体を動かせない。話ができない。

家族、ヘルパーさんがいて対応してくれる。話が通じる。

パソコンやテレビがそばにある。

車いすに乗って外の世界を見ることができる。

学校に通う生徒、通勤する人、散歩する人、ペットを散歩させる人、ランニングする人、遊歩道を見ていると多くの人が行きかう。

自然も心を和ませる。木々の緑。飛び回り木にとまってこちらを見ている鳥。

池に水を飲みに、水浴びをして遊ぶ小鳥達。

池でお泳ぐ金魚。

「しげるーむ」でくつろいで過ごす。

温度、湿度コントロールがしやすい。

時計が自由にみれる。

メラ語で話ができるのもありがたいです。

アモレ使用が使える。

ベッドがエアーマットで夜も体位移動しなくてもいい。

布団1枚で暖かく寝られる。

住み慣れているのが一番いい。

そんなことを思って下記の詩にまとめ歌にしました。

「しげるーむ」で ALSと共に生きる

           天野茂

うちとけて話し合う 日々のこと

先輩方の経験 知恵 工夫 

家族と相談し合い生きる

「しげるーむ」でヘルパーさんの介護うける

何気ない会話に心がなごむ

あなたの訪問待っています

ヘルパーさんと ふれあい生きる

「しげるーむ」は8畳 日が入る

呼吸器をつけて入浴できる

桜 紅葉 舞うちょうちょ 飛ぶ小鳥

自然の営み 感じて生きる

「しげるーむ」で思い 歌を発信

べっど 車いすで パソコン操作

YouTubeにアップ 歌をとどける

ネットで互いに つながり合い生きる

ALS在宅生活を考える会T

ALS在宅生活を考える会Tの活動を紹介。 重度訪問介護制度について ALS(筋萎縮性側索硬化症)とはどんな病気か。 ALSは一人一人症状と生活が違います。 一つの例として「しげるーむ」での介護を紹介します。

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