73歳の誕生日に。

73歳の誕生日に。

こんにちは。無事に73歳の誕生日を迎えることが出来ました。

皆様の支援があったからこそと感謝いたします。

X Y Zでこれからの生活を共に歩む。

X 8月からの重度訪問介護ヘルパー支給時間の申請が認められる予定です。

　昨年は十分実態が伝わらず、過重な家族介護負担への支援、2人体制でのリフト移乗など認められなかったです。

　今年は弁護団への依頼、丁寧な実態説明、市役所担当者の丁寧な聞き取りなどがあり申請が認められる予定です。8月からの介護体制づくりがスタートします。よろしくお願いします。

Y 事前に４つの質問への回答をいただき、まとめができた。これからの生活を考えるアドバイス・励ましありがとうございました。一人一人の応援の気持ちを受け止めて共に歩みたいと思います。

Z 73歳の誕生日。これからの生活を共に歩む。

１　ALS在宅生活を生きる。

皆さんの支援を受けて在宅生活を送っています。

歌を作りました。3番の歌詞を紹介します。歌声は後日発表予定です。

「私の言葉を聞き　うけとめる　　　人が生きる　原点考える

　生活から　学び合う人生　　　　　支援者と共に　今を生きる」

A　ALSは進行性の病気で徐々に身体が動かせなくなる。

体の状態の変化を伝え、対応を考えあい実践する。

できないことはヘルパーさん・支援者に介助してもらい、できることを取り組んでいく。

B　気管切開をし人工呼吸器で24時間、呼吸を維持している。

呼吸器・回路の維持管理。吸引・アモレ・メラチューブによるだ液吸引。

呼吸器回路のトラブル事例から学ぶ。

呼吸の記録。室温・湿度調整。呼吸回数・リーク・酸素飽和度・脈拍など。

緊急時にどのように対応するか。アンビューバックの利用法など。

C　声が出せない。コミニュケーションの工夫と対応。

相手の思い・伝えたいことをキャッチすることが必要です。

様々な方法を使えるよう絶えず取り組んで下さい。

スイッチを押す力が減少してます。（ナースコール・レッツチャット・パソコン）

介助者の聞き取ることが増加しています。（文字盤・あかさたな話法・メラ語）

質問のイエスに目をつぶり意志表示しているのをキャッチして会話が成立。　

１　Aはみみが聞こえBの話す内容を理解できる。

２　Aは聞いた言葉に意見を持つ。

３　Aがイエスと答えられる質問をBが考えてする。

４　Aがわずかに目をつぶるところをBがキャッチする。会話の成立。ここが大切。

D　胃ろうで栄養・水分を補給している。

経管栄養と健康状態。排便コントロールと腸内環境。ビヒズス菌、ファイバー。

水分補給と尿・汗・唾液。3年前、尿をだせずバルーンを留置したことが１度ある。

ALSの進行を遅らせる薬に期待している。

E　ヘルパーさん・支援者と共に学びあいたい。

呼吸器・胃ろう・吸引・リフト・車いすなどを使った生活方法・技術を学び伝えましょう。

天野茂の日課表・毎月の生活報告（OneNote）などを読み生活全体を理解してください。

口頭で「天野さんが自分でしているように思えるよう影武者となってケアすることを目指しています。」

と付け加えてくれたヘルパーさんもいました。

介助のやり方は当然それぞれの個性があります。長所を生かしてケアをお願いします。

F　チーム天野の会の開催

ヘルパーさん、支援者がお互いを知る機会があると良いと思います。

どんなことが出来るか相談したいと思います。

２　交流する。

心を外に開いて人と会い、話し（声が出せないが工夫して）をする。

これはインターネット・メール・Zoomなどでもできる。

※歌の会（１４７回の実施）で歌を通して交流したい。

※会合（チーム天野の会、ALS在宅生活を考える会、各種講演会）などで情報の交流したい。

※外出はヘルパーさん2人体制で、できるようになりました。

週2回（火・水）実施し、外出の機会に知ったことを皆さんに知らせ交流したい。

※中央図書館の利用・各種施設・自然の変化・各種催しに参加する。

※メールで生活をかく。

３　表現する。インターネットの利用、活用。

※詩をつくる。歌詞を作る。思っていることを短いことばで表現する。

※歌をつくる。シンセサイザーVを使って新しい歌声で表現する。

※写真を撮る。過去のデータの整理。テーマごとに整理。

※動画を撮影し編集する。YouTubeを作品を発表の場にする。

YouTube投稿２４４本、視聴１５０万回、チャンネル登録者１３７０人は新しい可能性を示している。

YouTubeでALS在宅生活の様子を伝える。

※在宅生活に役立つものを作る。

※ヘルパーさんの育成。初めて介護の仕事に就く人が見てやり方・手順・流れが分かるものを作る。

※ブログ・ホームページ・Twitter・Instagramなどで積極的に記事をつくり、投稿する。

自分の役割を果たす。

４　共に生きる。（当事者・支援者・社会）。

社会は多くの人たちが、支えあい、影響し合い、それぞれが役割を果たして、共に生きている。

私は重度の身体障がい者で多数のヘルパーさん・支援者が交代して、生活を支えてくれている。

またインターネットで在宅生活・歌などを発信している。

※ALS当事者の在宅生活を知らせる。

※重度訪問介護制度、障害福祉制度などを普及する。