チーム天野の皆さま。75歳を迎えて。

チーム天野の皆さま。

お世話になっております。ALS当事者の天野茂です。

7月23日、75歳を迎えることが出来ました。

ALSと診断告知後10年。胃ろう・人工呼吸器つけて8年。

24時間の在宅生活を交代してチームとしてケアして下さるチーム天野の皆さまを心強く思っています

8年間、学生、転居・結婚・子育てなどの課題の中、一定期間バトンを受けとり担当してくださったOBチーム天野の多くのヘルパーさんにこの機会に報告します。これまでケアした一人の人間の現在をまとめた動画を作りましたので、ご覧下さい。

これまでの支援に感謝しています。

市役所から8月からもこれまでと同じ時間数の決定通知いただきました。社会の支援に感謝します。

これまで作った介護体制の継続をお願いします。

307・75歳を迎えて・天野茂als

https://youtu.be/1aNNCy_JIqM


75歳迎えての会(185回)

プログラム 説明

はじめに。

1950年、7月23日。母の話では、とても暑い日。岡崎市で産声をあげた。

75年間、呼吸・鼓動は、止まることなく続いてきた。

10年前から、呼吸は人工呼吸器で変わらずに確保できている。

酸素の体の各部への供給ができる。ありがたい。

今回は、75歳を迎えてこれまでとこれからを考える機会にしたいと思います。

よろしくお願いします。

1あいさつ 2参加者近況(前) 3歌いましょう① 

①ポケットから手を出してごらん  ALSと散歩道 


①75年(告知後10年〉これまでとこれから

*ポケットから手をだしごらんは、1番はじめの歌で、作詞から歌になるのに20年以上かかりました。

*ALS告知後1年間は散歩したり、歌の会に一人で参加、写真・歌の録音がある。

胃ろう・人工呼吸器をつけた後は②③へ。


②これまでの作品を発表 

ALS在宅生活で感じたことを歌にした。

ALS告知後に作った。メロディーは同じ。

ベートーヴェンの第九のテーマ曲とコラボした歌を25曲作った。

歌詞を音楽ソフトが伴奏とともに歌うと独自な歌の世界ができる。

*在宅生活は自分の部屋(しげるーむとよぶ)で日課を作るので、自分らしい生き方ができる。

歌を聴く、作る、発表する、買い物、季節の公園見物、コンサートなど趣味に合わせて行える。

4参加者感想(中1) 5歌いましょう② 

②あなたの声かけからはじまる しげるーむでALSと共に生きる 


③これまでの支援に感謝 

在宅生活を多くの支援を受けて過ごしている。ヘルパーさん、看護士、訪問医、訪問入浴、訪問リハさん、家族、地域の人、歌う会に参加する人に支えられてきた。75歳の節目にお礼と感謝を申し上げます。

また学生ヘルパーさんのこれまでの支援があってここまでになったことを報告いたします。

6参加者感想(中2) 7歌いましょう③

③新しいALS観で生きる ヘルパーさんありがとう 

8参加者感想(後) 9終わりのことば


④これからのこと。項目

1 在宅生活を一日でも長く過ごす。

2 会話の約束をつくる。イエスの質問に目を瞑って答える。ノーは答えない。イエスの答えが出るまで質問し続ける。

3 レッツチャットは前のこと、間違いが表示される。一つ一つ質問して確認する。

4 省略言葉(略称)の約束。

5 OneNoteをほんにする。

  1ノートブックー 10セクションー 100ページを1つずつ、つくり本にする。

6 終活に時間をかけて1項目ずつ取り組む。

7 ALSの病気の進行にともなう体の変化を支援者にわかるように伝える。


URL紹介一覧

①ポケットから手を出してごらん 

https://youtu.be/QYPUUy9fH9M

ALSと散歩道 

https://youtu.be/j_Q9_fRNShs

②あなたの声かけからはじまる

https://youtu.be/HRVu2zH9MrQ

しげるーむでALSと共に生きる 

https://youtu.be/qScEhyd2JX8

③新しいALS観で生きる 

https://youtu.be/OSRhhv-Gv9o

ヘルパーさんありがとう 

https://youtu.be/sxR9kP-mIL4

ALS在宅生活を考える会T

ALS在宅生活を考える会Tの活動を紹介。 重度訪問介護など在宅生活を支える制度は? ALSは一人一人症状と生活が違います。 一つの例として「しげるーむ」での介護を紹介します。

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