75歳迎えての会（185回）

プログラム　説明

はじめに。

1950年、7月23日。母の話では、とても暑い日。岡崎市で産声をあげた。

75年間、呼吸・鼓動は、止まることなく続いてきた。

10年前から、呼吸は人工呼吸器で変わらずに確保できている。

酸素の体の各部への供給ができる。ありがたい。

今回は、75歳を迎えてこれまでとこれからを考える機会にしたいと思います。

よろしくお願いします。

１あいさつ　２参加者近況（前）　３歌いましょう①　

①ポケットから手を出してごらん　　ALSと散歩道　

①75年（告知後10年〉これまでとこれから

*ポケットから手をだしごらんは、１番はじめの歌で、作詞から歌になるのに２０年以上かかりました。

*ALS告知後1年間は散歩したり、歌の会に一人で参加、写真・歌の録音がある。

胃ろう・人工呼吸器をつけた後は②③へ。

②これまでの作品を発表　

ALS在宅生活で感じたことを歌にした。

ALS告知後に作った。メロディーは同じ。

ベートーヴェンの第九のテーマ曲とコラボした歌を25曲作った。

歌詞を音楽ソフトが伴奏とともに歌うと独自な歌の世界ができる。

*在宅生活は自分の部屋（しげるーむとよぶ）で日課を作るので、自分らしい生き方ができる。

歌を聴く、作る、発表する、買い物、季節の公園見物、コンサートなど趣味に合わせて行える。

４参加者感想（中１）　５歌いましょう②　

②あなたの声かけからはじまる　しげるーむでALSと共に生きる　

③これまでの支援に感謝　

在宅生活を多くの支援を受けて過ごしている。ヘルパーさん、看護士、訪問医、訪問入浴、訪問リハさん、家族、地域の人、歌う会に参加する人に支えられてきた。75歳の節目にお礼と感謝を申し上げます。

また学生ヘルパーさんのこれまでの支援があってここまでになったことを報告いたします。

６参加者感想（中２）　７歌いましょう③

③新しいALS観で生きる　ヘルパーさんありがとう　

8参加者感想（後）　９終わりのことば

④これからのこと。項目

１　在宅生活を一日でも長く過ごす。

２　会話の約束をつくる。イエスの質問に目を瞑って答える。ノーは答えない。イエスの答えが出るまで質問し続ける。

３　レッツチャットは前のこと、間違いが表示される。一つ一つ質問して確認する。

４　省略言葉（略称）の約束。

５　OneNoteをほんにする。

　　１ノートブックー　１０セクションー　１００ページを１つずつ、つくり本にする。

６　終活に時間をかけて１項目ずつ取り組む。

７　ALSの病気の進行にともなう体の変化を支援者にわかるように伝える。

URL紹介一覧

①ポケットから手を出してごらん　

https://youtu.be/QYPUUy9fH9M

ALSと散歩道　

https://youtu.be/j_Q9_fRNShs

②あなたの声かけからはじまる

https://youtu.be/HRVu2zH9MrQ

しげるーむでALSと共に生きる　

https://youtu.be/qScEhyd2JX8

③新しいALS観で生きる　

https://youtu.be/OSRhhv-Gv9o

ヘルパーさんありがとう　

https://youtu.be/sxR9kP-mIL4

2025.07