ALS・MND患者家族の集い（ひだまりの会）での発表報告

２０１９０３１６都立神経病院にて

ALS・MND患者家族の集い（ひだまりの会）での発表報告

内容は２０１８年（呼吸器を付けた生活の1年目）です。

１パワーポイントで18分の発表をしました。

声はマイボイスで。バックミュージックは録音した私の歌声で。

発表項目

１声の紹介と。自己紹介。

２日常の生活。

３「歌の世界へ」の会。「歌の会」。

４車いすに乗って外に出よう。

５交流を広げる。人との出会い。

６交流を広げる。わの会理事長佐々木公一さんとの出会い。

７交流を広げる。インターネットの活用。

２参加者の質問と回答

Q１生きててよかったという言葉が胸に響いてきた。そうゆう思いを持つのはどんな時か？

Q１の回答はマイボイスで　（パソコンが繋がっていたのでハーティラダーを使って入力）

Aヘルパーさんにやさしく接してもらっている時

A懐かしい人に会えた時

A外出して自然に触れた時

Q２生きる理由、生きようと思ったきっかけはなんですか。

A呼吸器を付ける時、生きる事に悩まなかった。

加筆　重力が絶えずもの引いているように私は生きようとする力に引かれている。

　　　　胃ろうも、呼吸器も生きるために必要。今を生きる。療養生活を支える体制は今後の課題。

３参加者の感想

とても良かった。感動しました。

バックミュージックが良かった。

「歌の会」がサロン（私が住む団地の会）みたいですね。

パワーポイント作るのに時間がかかったでしょう。

ドラマを見ているようだった。

４私の感想

これまでの生活をまとめる機会となった。

パワーポイントの使い方を覚えることができました。

マイボイスは原稿を作れば読み上げてくれる優れものだと思いました。

質問にマイボイスで答える体験ができました。

記念の写真に家族、ヘルパーさんと、川田先生、平井先生、林先生、本間先生にも入ってもらいました。

５意見交流

ひだまりの会について

・先が見えない不安がある。仲間を作って支えあっていく。

・症状の進行は一人一人違う。ALSの療養生活の先輩方を参考にしていく。このような会を大切に。

・患者の思っていることを発信するためには、周囲のサポーターの横のつながりが必要。

ALS療養生活について

・ALSは夫婦の絆を深めてくれた。

・生きていてくれることで家族の価値観も培われた。

・１人でも多く生き続けられるALS患者を増やしたい。

６林先生（元院長）の話を聞いて私が思ったこと　

・今ここにある自分、今を生きる。ALSとともに生きていく。社会の中で生きていく権利がある。

・老化するのは誰もが共通している。ALSは「運動神経系の老化が速まっている」とみる。人間の脳はまだ使われていないところが多くあり可能性を持っている。これらに対応することは人類の課題である。

・人間は一人では生きていけない社会的な存在。社会に生きる一人の存在として支えていく課題がある。

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