73歳の誕生日質問への回答ありがとうございました。

７０歳の古希の時から誕生日を節目にしてきました。

動機は「これまでの生活を振り返り今後の生き方を考える機会にしたい。」です。

それぞれの人の考えを聞くことができこれからの生活を考えるアドバイスをいただきました。

顔を浮かべて回答を何度も読みました。読むにつれ親しみが増してきました。

そして、貴重な応援歌となりました。ありがとうございました。

一人一人の応援の気持ちを受け止めて共に歩みたいと思います。

以下は質問と回答のまとめです。

お互いの考えを交流する機会としていただければと思います。

番号５０番からはメール・コメントをお寄せくださった方の欄です。

お願い。７３歳誕生日に向けて考えあいたいことがあります。これを機会に天野茂alsの思っていることを理解していただき、下記の４つの質問で答えられる項目を記入てくださるようにお願いいたします。

１　ALS在宅生活を生きる。

ALSは進行性の病気で徐々に身体が動かせなくなる。気管切開をし、声が出せない。

人工呼吸器で24時間、呼吸を維持している。胃ろうで栄養・水分を補給している。

できないことはヘルパーさんに支援してもらい、できることを取り組んでいる。

自分らしい生き方、普通の生き方をしたいと思っている。

※ヘルパーさん・支援者と共に学びあいたいこと。

呼吸器・胃ろう・吸引・リフト・車いすなどを使ったより過ごしやすい生活方法・技術を伝え学ぶ。

コミニュケーションの工夫。スイッチを押す力の減少（ナースコール・レッツチャット・パソコン）

介助者の熟練した聞き取り増加（文字盤・あかさたな話法・質問のイエスに目をつぶる・メラ語）

緊急時にどのように対応するか。アンビューバックの利用。

天野茂の日課表・毎月の生活報告などを読み生活全体を理解して支援にいかす。

2023年生活報告のURL

https://amanosigerualshome2.amebaownd.com/posts/categories/7634356

2022年生活報告のURL

https://amanosigerualshome2.amebaownd.com/posts/categories/5806692

Q1 共に生きる。（ALS在宅生活の中で）

コミュニケーションする時、介護する時にどんなことを感じ、考えてきましたか？教えてください。

（又はメールを受け取っている方は読んでの感想をお願いします。）

1A1 考え方も含め天野さんの立場になって支援してきました。

2A1 メラ語でお話ができたり、何をして欲しいか言って頂けたりするのは、介護をする上でありがたく感じます。メラ語が聞き取れない時は申し訳ないと感じることがあります。しかし、メラ語以外にも文字盤やあかさたな話法など第2の手段があるため、助かっています。

3A1 お顔の表情やメラ語の聞き取れやすさで日々の体調の様子などをいつも考えてスムーズに対応できるように工夫しています。

４A1聞き取る能力は極めて低く天野さんの負担が大きいのではないかと気にしながら訪問が続いていました。半年が過ぎた頃から自分の立ち位置が捕らえられ、相対的な視点を持つに至りましたこれから天野さんの発言の奥にあるものと交信ができるようにならなくてはと考えながら接しています。

5A1 メラ語を聴くときは何を伝えたいのか考えて聞くようにしています。

手足の運動の時などには、力を抜いて痛くないように心がけています。

6A1 天野さんの立場になってどうして欲しいのかを考えて接しています。

7A1 天野さんが今伝えたいことは何か、求めていらっしゃることは何か、少しの表情の変化も見逃さないよう（伝えるということは言葉が話せても難しい事が多いが、発声できない状態でなおさら難しい中一生懸命伝えてくださっているので）なるべく負担のかからないようスムーズにコミュニケーションがとることができたらと思いながらケアを行っています。 8A1 ヘルパーが理解できないと申し訳ないと思っています。普段は短い言葉で複雑なことは pc 文書作成してもらえるのが嬉しいです。

9A1 ヘルパーに対しては基本的に限りあるコミュニケーションで伝えられることが多い。言葉や表情、前後の介助の内容などを踏まえて、その中に隠されている可能性を最大限に引き出せるように意識している。

10A1 天野さんの思いや考えを大切にしたいと思っています。メラ語や文字盤などで話してくれたことを理解し、尊重することで天野さんが天野さんらしく生活できると思います。これからもそういう生活を支えていけるよう、まだまだ力不足な所が多いですがして行きたいと思います。

11A1 天野様が発言するタイミングや状況、表情をしっかり見て、なるべくスムーズに聞き取るよう努力しています。うまく聞き取ることがなかなかできないときは申し訳ない気持ちになりますが、何度も伝えてくださったり、方法変えてくださるので助かっています

12A1 最初は全くと言っていいほどコミュニケーションをとることができない（メラ語などで）ところから始まりましたが、最近は多少受け取れるようにしていただいたと考えています

13A1 天野さんと雑談するのが楽しい

14A1 天野さんの気持ちをできるだけ理解するように勤め、できるだけ天野さんが心地よく生活できるようにお手伝いができればとこころがけています。

15A1 メラ語で話される天野さんが何をリクエストされているのかを早く正確に理解したいと必死なのですが、私の聴力の衰えもあり、時間がかかることが増えたと実感しています。それでも、天野さんの言葉を一つずつつむぎ、わかることを大切にして行きたいと考えています。

16A1 メラ語や目の動きなどとても工夫されていると思いました。

17A1 他のスタッフさんと異なり、メラ語がなかなか聞き取れず天野さんには迷惑をかけてしまっています。時間はかかりますが、主に「あかさたな話法」を使っています。

18A1 自分の意思で体を動かせないことへの辛さの共感かゆいところに手が届くような安心できるようなケアを心がけています。

19A1 お身体の変化がないか察知し、より安心して過ごせるよう環境を整えていければと思います。また、支援者側も、聞き取りや介助の技術を向上できるよう学んでいかなければいけないと考えています。

20A1 自分・看護師ができることは何かを考えながらやっていますが、天野さんから学ぶことの方が多いです。

21A1 週一回、一時間しか天野さんとお話する機会はありません。その一時間を天野さんが楽しみにしてくれるように、安心してくれるように関わりたいと思っています。

22A1 できるだけスムーズにやり取りできたら負担が減っていいと思う。

コミュニケーションが上手くなればなるほど楽しい。

51A1　「生活報告天野」の毎月のメールは１ヶ月の生活と出来事や取り組みが分かります。

日々の生活を丁寧に過ごしている様子がうかがえます。

私は、ともすると、雑事にかまけて雑に生活してしまうことも多いのですがメ－ルを読むたびに、丁寧に毎日の生活を過ごすことの大切さを思い出させてくれます。

また、「ALSと共に生きる」ということが具体的により深く、メ－ルを読むことによって理解が進むと思います

２　交流する。

心を外に開いて人と会い、話し（声が出せないが工夫して）をする。

これはインターネット・メール・Zoomなどでもできる。

※歌の会（１４７回の実施）で歌を通して交流したい。

会合（チーム天野の会、ALS在宅生活を考える会、各種講演会）などで情報の交流したい。

外出週2回（火・水）実施し、外出の機会に知ったことを皆さんに知らせ交流したい。

「ALS再会と歌の世界」のURL

https://amanosigerualshome2.amebaownd.com/posts/categories/6348515

Q2 交流する。学びあう。影響し合う。

人と人がふれあうと多くのことを感じあう。天野茂と接して、人の生き方、自分の生き方について参考になったことがありますか？あれば教えてください。

1A2. 前向きな姿勢と我慢強さ。

２A2 YouTubeや動画編集など、どんどん新しいことに挑戦している姿を見ていて、すごいことだなと感じます。私も真似したいです。

3A2。今できることを精一杯努力する障害を超える心のあり方意志力思いやりと優しさのあり方。

4A 2 残された時間が有限なものである年代となった身としては天野さんの発言の「できないことをヘルパーに手伝ってもらうことは恥とは思わない」に対して未だ答えを返していません。人生観に向き合えと言われた気がし、日々実践・考察のきっかけになり、金言の一つになっています

5A2 SNSや申請書類等全てご自身で作られているので、積極的に活動されていてすごいなと思いました。

6A2 日々接していて天野さんのパワーをものすごく感じます。天野さんのあきらめない心に刺激をもらっています。私もその気持ちを少しずつ見習っていきたいと思います。

7A2 天野さんは常に前向きで諦めず様々な活動を行っていらっしゃり行動力がとてもあり私も積極的に行動して行かないとと、いつも考えさせられます。

8A2 車椅子や呼吸器をつけていても積極的に自らの趣味の幅や人との交流を広げていけることを身近に学ばせてもらっています（誰でもできることではありませんが）

9A2 歌の会に関しては天野さんは開催者側として参加を募っている。参加者側でも毎回参加するのは大変だと思うし、それを主催者で継続させるのはさらに難しいと思う。好きなことは言え、私にはできない事をやっていたりするので、ものすごく刺激を受けます。

10A2 「病気だから諦める」ではなく、「病気とともにどうやったらできるか」と常に挑戦していることに、私自身も刺激を受けています。

11A2 自己表現力や発信する力がすごいと感じています。「発信する」ということはすごくエネルギーが必要なことだと思うので、それを継続していることがとてもすごいと思います。

12A2 自分は歌の会や会合に参加してなかったので、機会は多くありませんでしたが、夜中までパソコンで資料を作るひたむきな姿勢を見習いたいと思いました。

13A2 常に相手への敬意、感謝の意を持つことを、改めて大事だと感じた。

14A2 自分だったら重い病気になったら前向きに生きていけるか自信がないです。天野さんは、情報の発信をされていて、前向きな生き方と強さを感じます。励まされます。私も強く生きたいと感じています。

15A2 天野さんからは常に「意欲」を受けています。それは、私自身が日々を過ごす原動力の一部になっています。

16A2 いろんなことに興味をお持ちで楽しそうだと思いました。

17A2 在宅での人工呼吸器を装着している利用者様を始めて経験しています。身体は動かなくてもパソコンや講演活動をする等いつも尊敬して介入しています。

18A2 同じ病気の方やご家族は天野さんとの交流や発信を見て元気をもらえる、生きる力になると思います。

19A2 天野さんらしく楽しんで生活しようとされている姿勢、学生などにも親身になって教えて下さる姿勢など、全てにおいて尊敬できる方だと感じます。

20A2 自分がalsになったらどうするだろうと天野さんの生き方を通して考えます。また天野さんのご家族と接し自分が家族なら…自分の家族がそういった立場になったらどうするだろうと考えます。

21A2 天野さんの生き方はかっこいいです。自分もそのように生きて行きたい。

22A2 配信者としてクリエイティブな面を尊敬してます。

52A2 歌の会を準備してくださりありがとうございます。毎回、懐かしい歌、初めての歌、美しい歌、力強い歌、素敵な歌・・・を紹介してくださり、１カ月１回のこの時間を楽しみにしております。ご無理はなさらず続けて行っていただきたいと思っておりますので、どうぞ宜しくお願い致します。

53A2 歌の会に2021.7月から参加させて頂いています。

当時は気管切開をしていましたが自発呼吸ができていました。

将来、人工呼吸器をつけるか思案中でした。

天野さんの人工呼吸器ををつけた生活の、前向きな生き方はとても励みになりました。

そして今年3月人工呼吸器をつけました。

３　表現する

詩をつくる。歌をつくる。写真を撮る。動画を撮影し編集する。メールで生活をかく。

発表の場は、YouTube・ブログ・ホームページ・Twitter・Instagramなどがある。積極的に作品をつくり、発表する。

YouTube投稿２４４本、視聴１５０万回、チャンネル登録者１３７０人は新しい可能性を示している。

※自分の役割を果たす。

ALS在宅生活の様子を伝える。「ALS再会と歌の世界」の開催、交流する。

ヘルパーさんの育成。初めて介護の仕事に就く人に丁寧に教えてあげる。

重度訪問介護制度、障害福祉制度などを普及する。家庭では、夫の役割を果たす。

在宅生活・備品・補助具のURL

https://amanosigerualshome2.amebaownd.com/posts/categories/4373067

Q3 自分を表現する。役割を果たす。ことについて。

在宅生活の報告、YouTubeの動画などで分かったこと、参考になったこと、役割を果たしていると思うことがありましたら記入お願いします。

1A3. 生きていることでご家族の支えになっていると思う。またこの病気を広く伝えようとしていることも、他の障害の方の先を見据えて頑張っているところなど将来いろいろな人の助けになると思う。

２A3 alsに限らず、在宅で療養生活を送る方々に対し、生活の仕方や生き甲斐の見つけ方など参考になっていると思います。移乗の仕方など、実際の介護のやり方の動画もあり私も何度も見て介護方法を勉強することができました。

3A3。介護の動画配信は必要としている人たちがたくさん世の中に居ると思います天野さんはたくさんの役割を果たされていると思いますいつも尊敬しています

4A3誰もが発言の機会があるわけではなく発信する天野さんの行動は貴重で多様性そのものと考え微力ながら応援します

5A3 在宅生活の記録は外出の様子などがあり楽しみにして読んでいます。

新しいヘルパーさんには注意点などはっきりと伝えてくれるので、わかりやすく勉強になります。

6A3 天野さんは私の人生に「常に挑戦し続け、決してあきらめない心」を身をもって教えて下さっています。ご自身の生活を発信し続け、世界中の人へ届くのも天野さんの「常に挑戦し続け、決してあきらめない心」があるからだと思います。そのお手伝いを今後も全力でサポートさせていただきます。

7A3 天野さんが在宅生活を動画などにアップしてくださることで、短時間しか関わることができず部分的なところしか見れていなかったですが、天野さんの生活を知ることができてケアにつながることもとても多いなと思いました。

8A3 ユーチューブが日本以外でも多く視聴されているので、天野さんの活動意義の大きさを感じます。ヘルパーとしては、リフト移乗が苦手でも、イメージトレーニングとして繰り返し再生できて助かっています。

9A3　YouTubeでは移乗の様子を拝見できたり、ヘルパーが学べる場を提供いただき感謝しています。 SNSで情報を発信することにより、ヘルパーだけでなく、同じく難病で在宅生活している人の支えになっていると感じます。

10A3 実際訪問している数時間の関わりでは知ることができない、外出時の様子や天野さんの思いに作成した動画で知ることができています。

11A3介護の様子の動画等、新しく入るヘルパーが介護内容のイメージが湧きやすく、予習復習にもなるので助かっていると思います。また、たくさんの方が als という病気の存在を知るきっかけになることも多いと思います。

12A3ほぼ初心者の状態から丁寧に何度も教えて頂いたことで、少しは形になってきたのかなと思います。

13A3歌に関しては趣味のお手伝い、在宅生活の動画については使命感を持ってお手伝いしています。

14A3 alsという病気があることを知ってはいましたが、天野さんの介護をさせてもらうまで詳しくは知らなかったし、身近ではなかったです。 alsのことをネットで発信することは、alsと戦っている患者さんのみならず、そのご家族や関係者にとって有益な情報源になると思うし、励まされる部分もあるのではないかと思います。

15A3 積極的に外出、発信されることで、ご自身の感性を大切にされていることが伝わってきます。また、身体介護の動画で具体的なケアの方法を見ることが、とても勉強になります。

16A3　ベッドの移乗など動画で見ることによってとてもわかりやすいです。

17A3 LIC やリフトでの移乗方法は見ています。特にLICトレーナー器具に触れる機会が無かった為、何度もユーチューブで見ました。

18A3 病気になられてからも全てにおいて前向きでさまざまな新しいことにもチャレンジすることがすごいと思います。私もいつも勉強させてもらっています。在宅生活を送る方々や介護をする方々に動画やネット配信はとても役に立つと思います。

19A3 今できることを楽しみながら過ごされている様子がよく分かります。それは同じ疾患の方にもそうでない方にも参考になると思う、勇気を与えるものだと思います。介護やリハビリの方法などもとても参考になります。それに少しでも役立てることができて光栄に思います。

20A3 私自身学ぶことが多いです。どこかで困っている方の手助けになっていると思います。ヘルパーさんへの指導に活用できる動画をこれからも作成してもらいたいです。天野さんの身体が（姿勢が）維持できているのは運動を（リハビリ）早くから取り入れ継続しているからだと思います。そういった動画も作成してみてはどうでしょうか。

21 A3 「夫の役割を果たす」と考えている天野さんはかっこよすぎです。自分も見習わないといけない。

22A3 閉鎖的になりがちな闘病生活を広めることで同じ病で戦ってる人に気づきや勇

気を与えている。

54A3 私は天野茂さんの自動吸引器アモレの解説動画は何度も拝見して、中野玄三さんの内方チューブの掃除を参考にして、今はアモレ閉塞ゼロで快適に過ごしております。ありがとうございました。

55A3 天野さまご一家の大変さを思い、しかし、真摯に皆さまで病気に向かわれている

様子にこちらが励まされております。「胃ろう」も随分発展してきているので

すね。私事ですが２０年以上前の義父の受けていた「胃ろう」に思いを寄せまし

た。その頃はまだ世の中全体、「胃ろう」も後ろ向きで捉えられていたように

思います。患者権利憲章を読み医学全体も変わりつつある事を感じました。現実

には課題も多いのでしょうが。医学会の発展状況も発信されている天野さまに

共感をし、敬意を感じます。どうぞ、ご自愛なさりながら、お便りを続けていた

だければと思います。

４　共に生きる。（当事者・支援者・社会）

社会は多くの人たちが、支えあい、影響し合い、それぞれが役割を果たして、共に生きている。

私は重度の身体障がい者で多数のヘルパーさんが交代して、生活を支えてくれている。

またインターネットで在宅生活・歌などを発信している。

「しげるーむ」介護支援の会（ALS在宅生活を考える会）のURL

https://amanosigerualshome4.amebaownd.com/

Q4　全体を通して感じていること、考えていること、その他何でも、ありましたらお願いします。

1A4. 外出するようになってさらに活動的となってalsとともに楽しく生活しているように感じます。いろいろなところに連れて行ってもらえて私も楽しいです。たくさん楽しみましょうね天野さん♡

２A4 外出の機会の増加や SNSでの活動の広がりなど、疾患で徐々に体の変化があってもできるようになったこともたくさんあるなと感じています。これからも天野さんができること、やりたいと思うことを増やして行きたいですね！

3A4。私は介護をする立場ですが、私もまた天野さんに支えてもらっていると思っています。みんな役割が違うだけで共に生きるという意味では、平等であって支え合っていると思っています。

4A４理想的な社会はあるようでないのかもしれないが天野さんの活動はその方向に向かっているのは間違いなく発信を末永く続けてください。ファイト！！

5A4 パソコン作業でも常に新しいものを取り入れて活用されているので意欲的に活動されているなと思います。

6A4 世界的有名人の天野さんのお手伝いができることに喜びを感じています。天野さんがストレスなくサポートできるようこれから頑張りますので宜しくお願いします?

7A4 天野さんのケアに入らせていただきまだ一年程度と短いですが上記にありますように学び合いたい（きちんと教えてくださる）姿勢、伝え方でさまざまなことを教えていただいています至らないところが多くありますが今後ともよろしくお願いいたします。

8A4 言葉で表現しないと相手に伝わらないこと、日々コツコツと実践され続けている姿が素敵です。尊敬しています。

9A4 私の役割を果たす事で、当事者の方が社会生活を全うすることができるのであれば、支援者としてはありがたいです。

10A4　alsは、診断を受けてから体が不自由になる過程で様々な選択をしなければいけないと思います。たとえば生きたいけど介護のことを考える、呼吸器使用すると声が出せないなど。その中で自分らしく、家族と生きている姿は、同じALSで命の選択に悩む方に、選択肢の幅を広げることができると思います。発声はできなくても、メラ語やレッツチャット、様々な方法で表現できることは、私が天野さんと出会って知ったことです。これからも生活の様子や思いを、詩や動画にし発信して言ってほしいです。

11A4 制度や行政と現場とのギャップや温度差のようなものを感じることもありますが発信する方が増えることで当事者の方にとってよりよい環境になって欲しいと思います。

12A4丁寧に教えていただく中で、こちらの能力不足により何度も不快に思われたこともあったと思います。ありがとうございました。

13A4天野さんの安楽が何なのかを、その日その日で考えながら、ケアして行きたいです。

14A4 alsなどの難病の患者さんが不安なく生活できるように、国は支援体制をより整備して欲しいと思います。

15A4 日々雑多な「すべきこと」に追われ暮らしている私ですが天野さんの日常から、「今日この瞬間を大事にする」ことを学んでいます。今回のような、自分がどんなことを考え、生きているのかを改めて考え文字にすることは、頭の中が整理されすっきりとした気分になると気づきました。ありがとうございます。さて今日も頑張ります。

16A4　季節を感じることや植物など歩いていたりして気になるようになりました。

17A４　引き続き多職種の方たちと支え合い、情報共有しながら天野さんを支援して行きます。

18A4 　1～3にも書きましたが天野さんの在宅生活様々なことへのチャレンジ外出発信など前向きな考えにとても感動しています。私が同じ病気になったらどうするかを考えると、呼吸器をつけることは絶対にしないと思っていましたが、天野さんの生活を支援する中でそんな考えも少し変わってきたように思います。これからも世の中の皆様のために天野さんのご活躍を期待するとともに私もいつまでも天野さんのそばで力になれたらと思っています。

19A4 未熟で、力が足りない部分もあるかと思いますが、より良い生活が送れるよう力を尽くしたいと考えています。これからもよろしくお願いいたします。

20A4 天野さんの生き方は私の道標になっています。看護師として、チーム天野の一員としてよりよい生活のための提案できるように一緒に進化していければと思います。

21A4 これからも天野さんらしく生きて欲しいです。自分はそれを少しでもいいので支えられる人になりたいと思っています。

22A4 大変で難しい場面もあるが、天野さんの人柄や笑顔に安心や喜びをもらえる。外

出でいろんな所に行けて楽しい。

56A4 筋肉が弱くなっても、若いころの感性を失わずに生きている天野は幸せだと思います。自然を愛おしむ気持ちも若い頃のままですね。

家族やヘルパーさん、歌う仲間の皆さんなど、周りの人間と先端医療に支えられていますが、自分をさらけ出し、素直に周りを頼りにする天野の天真爛漫さがそうさせているのだと思います。

いつまでも豊かに生きてください。応援しています。

57A4 まず一番伝えたいのは、天野さんは身体は不自由でも心は自由で自然な感じで、とてもアメージングです。そして天野さんの発信力にはいつも感服しております。やはり難病生活者はマイノリティだと思いますので、持続的に発信し続けることが大切だと思います。今はそれが出来る時代になっていますので、利用しない手はないと思っています。また、天野さんの心を駆り立てているのは使命感だと思います。誰でもそうだと思いますが、自分の役割を意識したときに希望を持って前向きになれるのだと思います。障がい者である前に、ひとりの人間であり、生活者であるという視点が天野さんの立脚点になっていると感じます。

そういう点で自省の鏡になっています。

以上が質問と回答のまとめです。

ありがとうございました。

一人一人の応援の気持ちを受け止めて共に歩みたいと思います。

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